Bolsasfq, se inicio con el fin de poder dar a conocer la situación en la cual se encuentra una enfermedad minoritaria como es la Fibrosis Quística.
Gracias a tod@s los que nos hemos ido uniendo en el camino hemos hecho que cada día sea más conocida la fibrosis quística.
Cuando yo comentaba al principio que mi hij@ tiene fibrosis quística, la gente me volvía a preguntar si tenía fibromialgia o cualquier cosa que se le pareciera.
Y yo pensaba…. esto no va bien!! Como van apoyarnos si no conocen como se llama la enfermedad. Algo hay que hacer!!!
Poco a poco, cada día caminamos un poquito más, por muy poquito que parezca para dar luz a esta enfermedad, nos unimos a través de las redes sociales (cosa que me parece fantástico) y eso hace que el camino recorrido sea cada vez más sonoro, más tumultuoso y sea como el eco que resuene por allá donde pasemos junt@s.
Por ello, siempre ha sido fantástica tu ayuda y hasta donde hemos llegado. Tenemos prisa, pero el camino es largo y sabemos que no podemos desgastarnos para llegar a donde queremos llegar……
Conseguir la medicación que palie los efectos negativos de la enfermedad de nuestros hij@s.
Un deseo que toda madre y padre quiere para su hijo, verdad?
Te leo!!